Vuonna 1978 yhdysvaltalainen kirjailija ja kriitikko Susan Sontag (16.1.1933–28.12.2004) julkaisi syöpää käsittelevän esseen Illness as Metaphor, jossa hän pyrki purkamaan syöpään sairastumisen kulttuurista mystisyyttä ja osoitti, kuinka ensisijainen tapa suhtautua syöpään on ajatella sitä vain sairautena.
Mystisyydellä Sontag tarkoittaa kulttuurisia puhetapoja ja mielikuvia, joilla syöpään sairastuminen rinnastetaan esimerkiksi ”taisteluksi”, syöpä nimetään ”tappajataudiksi”, tai siihen sairastuneet ajatellaan taudin ”uhreiksi”. Kriittisen analyysin keskeinen pointti on, että sairauden kuvaaminen stereotypioilla ja rankaisevilla metaforilla päätyy lopulta sairastuneiden itsensä kannettavaksi, tehden heistä ”syöpätaistelun häviäjiä” tai pahimmillaan jopa syyllisiä omaan sairauteensa, jos he eivät ole ”taistelleet” riittävästi tautiaan vastaan (Sontag 1991, 60–61).
Vastapuhe purkaa mystisyyttä
Sontagin analyysista on aikaa lähes 50 vuotta, ja vaikka syöpään sairastumisen kulttuurinen mystisyys on vuosikymmenten aikana heikentynyt, syöpään liittyvät mielikuvat ovat edelleen usein pelottavia ja ensimmäinen sairastumiseen liittyvä ajatus usein kuolema (esim. Holmberg 2020). Silti etnografiset – esimerkiksi tässä erään syöpäyksikön päivittäisen toiminnan seuraamisen yhteydessä tehdyt – havainnot osoittavat, että syövän mystisyyttä myös aktiivisesti puretaan. Ilmiötä voidaan kuvata käsitteellä vastapuhe, joka tarkoittaa hienovaraisia neuvotteluja tai ei-kielellisiä tekoja, joiden avulla vakiintuneita kulttuurisia kategorisointeja (kuten syöpä ”tappajatautina” tai sairastunut syövän ”uhrina”) kyseenalaistetaan ja puretaan tuomalla esille vaihtoehtoisia määrittelyjä (Juhila 2004, 29). Keskiössä on sairastuneiden ja syövän ammattilaisten välinen vuorovaikutus.
Syövän sairastaminen ja hoito ovat myös lämpöä sekä huumoria
Etnografiset havaintomuistiinpanot tarjoavat konkreettisia esimerkkejä syövän kulttuurista mystisyyttä purkavasta vastapuheesta syövän hoidossa. Esimerkiksi tutkijan muistiinpanoihin kirjattu lause ”Lisäksi ajattelen, että lääkehoitohuoneessa on varsin lämmin ilmapiiri. Ilmassa on paljon hymyä, huumoria ja iloa” rakentaa syövän sairastamisesta ja hoidosta tapahtuman, jossa korostuvat lämpö ja turvallisuus. Näin vastapuhe purkaa mielikuvaa syövän hoidosta tilanteena, jonka keskiössä ovat lähinnä huonovointisuus ja passiivinen kärsimys. Hymyt, huumori ja ilo eivät myöskään uusinna käsitystä syövästä esimerkiksi ”tappajatautina”.
Samaa linjaa jatkaa sairastuneen ja sairaanhoitajan välisestä keskustelusta kirjattu pätkä: ” [Potilaan sängyn ympärille vedetyn] verhon takana myös vitsaillaan ahkerasti, kun hoitoa valmistellaan. ’Pääsee taas näihin laitteisiin’, sanoo sairastunut. ’Pääsee huvipuistoon taas’, vastaa sairaanhoitaja.”
Sytostaattihoidon kuvaaminen huvipuistolaiteajeluna ja mustaa huumoria hyödyntävä vastapuhe saattavat aluksi hämmentää. Onko syövän hoidosta sopivaa vitsailla? Kirjaus purkaa syövän kulttuurista mystiikkaa hyödyntäessään huvipuistometaforaa, johon liittyy yllättävää positiivista jännitystä ”laitteisiin pääsemisen” myötä. Samalla se tuottaa sairastuneesta kuvan tilanteen tasalla olevana ihmisenä eikä mystisenä sairauden ”uhrina”. Kirjaus on mielenkiintoinen myös siksi, että se havainnollistaa varsin luottamuksellista sairastuneen ja ammattilaisen välistä vuorovaikutussuhdetta: roisi vitsailu ei sovi hoitotyössä kaikkiin tilanteisiin, mutta on tässä kohtaamisessa sallittua ja vastavuoroista.
Vastapuhe ei ohita syövän aiheuttamaa kärsimystä
Syövän hoidon lämpöä ja huumoria kuvastava vastapuhe ei kuitenkaan pyri häivyttämään syöpään sairastumiseen liittyvää kärsimystä, joka sairastuneiden elämäntilanteissa on usein läsnä. Pikemminkin lempeän vuorovaikutuksen ja vastapuheen avulla sairastamisesta voidaan koittaa tehdä siedettävää myös silloin, kun kärsimys ja epävarmuus ovat osa sitä. Lisäksi vastapuhe tarjoaa mahdollisuuden suhtautua syöpään vain sairautena tilanteessa, jossa ympäröivä kulttuuri haluaisi nähdä sen jonakin muuna.
Suvi Holmberg, YTT, yliopistonlehtori
Kun syöpä ei häviä -hanke.
Kirjallisuus:
Holmberg, Suvi (2020) The first thought is death: a qualitative study of the presence of death in the everyday lives of people with cancer. Nordic Social Work Research. Published online March 12.
Juhila, Kirsi (2004) Leimattu identiteetti ja vastapuhe. Teoksessa Arja Jokinen, Laura Huttunen & Anna Kulmala (toim.) Puhua vastaan ja vaieta. Helsinki: Gaudeamus, 20–32.
Sontag, Susan (1991) Sairaus vertauskuvana & Aids ja sen vertauskuvat. Suom. Osmo Saarinen. Helsinki: Love kirjat.
Kommentit