”Haluaisitko saada muutamalla klikkauksella selville sen, miten suuri riski sinulla on sairastua verenpainetautiin tai kakkostyypin diabetekseen? Suomeen suunnitellaan biopankkitietojen verkkopalvelua, josta johonkin suomalaiseen biopankkiin näytteen antaneet voivat katsoa tutkimustietojaan.”
Näin alkoi Helsingin Sanomien artikkeli (5.2.2020) https://www.hs.fi/kotimaa/art-2000006396045.html?share=f2fa16234943d97ff04b09d51c2bac09
Suomeen rakennetaan uusia infrastruktuureja genomitiedon alalle. Lisäksi yksityiset geenitestit käyvät hyvin kaupaksi. Geenitieto tulee vastaan meille kaikille joka paikassa, haluamme sitä tai emme. Tästä herää kysymys: Mikä vastuu tässä on meillä kouluttajina?
Neljässä aikaisemmassa blogikirjoituksessa on ansiokkaasti kuvattu Tampereen ammattikorkeakoulun opettajien tuomia eettisiä näkökohtia esille liittyen genomitietoon. Opettajat toivat esille useita huomioita tiedon käytöstä, ymmärryksestä ja tietosuojasta. Kun pohdimme geenitiedon käyttöä terveydenhuollossa, yksi asia on keskeinen. Miten asiakas/potilas ymmärtää geenitiedon ja siten myös ymmärtää sen, mihin hän on suostumassa? Tämä on asia, johon meidän kouluttajien tulee pysähtyä.
Tällä hetkellä olemassa oleva lainsäädäntö edellyttää suostumusta geenitiedon käyttöön tutkimuksessa. Tutkimuksen suorittaminen edellyttää tutkittavan vapaaehtoista, tietoon perustuvaa suostumusta. Mikä on tietoon perustuva suostumus? Joskus kuulee käytettävän myös tietoista suostumusta. Näillä kahdella käsitteellä on tärkeä ero: onko suostumus tietoinen vai tietoon perustuva? On eri asia sanoa, että ”tein tietoisen päätöksen, olen siis tietoinen asiasta” kuin ”tein tietoon perustuvan päätöksen siis tiedän asiasta”. Käyttäkäämme siis aina käsitettä tietoon perustuva suostumus.
Tietoon perustuva suostumusprosessi koostuu kolmesta elementistä: tutkimukseen osallistuvan kompetenssista ja vapaaehtoisuudesta, kirjallisen materiaalin antamisesta ja sen ymmärtämisestä sekä suostumuksesta.
Tietoon perustuvan suostumuksen avulla pyritään varmistamaan, että tutkittava pystyy tekemään osallistumispäätöksensä itsenäisesti ja painostuksesta vapaana. Tämä on haaste. Tiedämme aikaisemmasta tutkimuksesta, että noin 30–50 % tutkimuksiin osallistuvista henkilöistä ei kuitenkaan ole ymmärtänyt tutkimukseen liittyviä olennaisia seikkoja.
Lisäksi tiedetään, että tutkimukseen osallistuvat voivat ymmärtää tutkimuksen tarkoituksen väärin suostuessaan tutkimukseen. Heillä voi olla vaikeuksia muistaa suostumuksen allekirjoitustilannetta, erityisesti jos suostumus pyydetään hoitotoimenpiteiden yhteydessä tai diagnoosin varmistuttua. On surullista lukea vuosi toisensa jälkeen samoja tutkimustuloksia, joiden mukaan tutkittavat eivät ole aina ymmärtäneet mihin ovat suostuneet.
Mikä siis avuksi? Onneksi tähänkin ongelmaan on havahduttu. Me tiedämme, että suurin osa näistä ongelmista voidaan välttää, kun kiinnitetään huomio vuorovaikutukseen ja päätöksentekoprosessin. Me tarvitsemme siis dialogiin perustuvaa kommunikaatiota eri toimijoiden välillä. Näin ollen keskustelua ja tutkimusta genomitutkimuksen eettisistä näkökohdista ja tietoon perustuvan suostumusprosessin toteutumisessa tulee lisätä.
Tutkittavien onnistunut rekrytointi sekä tietoon perustuvan suostumuksen prosessi edellyttää hyvää tietopohjaa niin genomitiedosta kuin eettisestä kompetenssista.
Mitä on eettinen kompetenssi?
Eettinen kompetenssi koostuu seuraavista kokonaisuuksista: eettinen sensitiivisyys, eettinen tieto, eettinen reflektio, eettinen päätöksenteko, eettinen toiminta ja eettinen käyttäytyminen.
Ammattilaisen eettinen sensitiivisyys näyttäytyy kykynä kohdata potilaat rehellisesti, ystävällisesti ja empaattisesti. Eettinen sensitiivisyys on osa ammatillisen kasvun prosessia, joka vahvistuu myös etiikkaan liittyvän tiedon kasvaessa. Eettinen tieto on ammattilaisen teoreettista osaamista etiikan alueella. Ilman eettistä tietoa ammattilainen ei pysty tunnistamaan omia eettisiä vastuitaan. Tiedollista ulottuvuutta voidaan harjoitella erilaisten eettisten ongelmaharjoitusten avulla, jolloin samalla saadaan harjoitusta niin eettiseen reflektioon kuin eettiseen päätöksentekoonkin.
Eettinen reflektio on ammattilaisen kykyä arvioida eettisten ongelmien ilmaantuessa erilaisia ratkaisumahdollisuuksia. Se on läheisesti yhteydessä eettiseen päätöksentekoon, joka tarkoittaa ammattilaisen kykyä tehdä vastuullisia päätöksiä erilaiset vaihtoehdot huomioiden. Ammattilainen voi olla kykenevä harjoittamaan eettistä reflektointia, mutta hänen pitää olla kompetentti myös eettisessä päätöksenteossa. Vasta eettisessä päätöksenteossa eettinen reflektointi tulee näkyväksi ja potilaan hyödyksi.
Eettisessä toiminnassa ja käyttäytymisessä näyttäytyy ammattilaisen kyky reflektioon, arviointiin ja päätöksentekoon. Tämä tarkoittaa, että ammattilaisella on kyky huomioida ja ymmärtää potilasta yksilöllisesti, esimerkiksi potilaan haavoittuvuutta. Eettinen käyttäytyminen on maltillista asennetta ja toisten kunnioittamista, jossa tulee näkyväksi eettinen reflektiokyky. Eettisesti kompetentilla ammattilaisella on siis riittävästi eettistä osaamista, jolloin hän pystyy arvioimaan, mikä on potilaalle optimaalinen hyvä ja mikä ei. Tämä tarkoittaa kaikki sitä, että ammattilaiset sensitiivisesti reflektoiden auttavat potilaita tekemään tietoon perustuvia päätöksiä.
PROFITU-projekti vastaa näihin moniin tärkeisiin näkökohtiin koulutuksella ja tutkimuksella.
Arja Halkoaho
Yliopettaja, terveys
Tampereen ammattikorkeakoulu
040 6603307
arja.halkoaho@tuni.fi
Pia Keiski
Lehtori, terveys
Tampereen ammattikorkeakoulu
050 3071385
pia.keiski@tuni.fi
Kommentit