Blogin osien teemat:
Osa 1: Yhteiskunta
Osa 2: Tieto
Osa 3: Työntekijä
Osa 4: Asiakas, potilas, perhe
Osa ryhmistä perehtyi laajemmin genomitiedon tuloon näkyvämmäksi osaksi terveydenhuoltoa. Ehkä tämä kuvaa sitä, että opettajien täytyy puntaroida asioita yleisellä tasolla ennen kuin he haluavat syventyä yhteen rajattuun teemaan.
Osa 1: Genomitiedon peilaaminen yhteiskunnallisiin asioihin
Mikä opettajia mietityttää genomitiedon eettisissä kysymyksissä? Kommenteista on nostettavissa esiin laajasti yhteiskunnallisiin asioihin liittyviä teemoja, jopa pelkoja ja kyseenalaistuksia. Kansalaisten eriarvoisuus vs. tasa-arvoistamisen näkökulma on yksi voimakkaasti esiin tuleva teema. Opettajat kysyivät, eriarvoistaako genomitieto diagnooseja? Ehkä ajatuksena on, että jos toisten diagnoosien ympärille kehitetään ennaltaehkäisyä ja hoitoa, niin ovatko resurssit ja tutkimuksen kiinnostuksen kohteet pois jostain toisesta?
Vai onko kuitenkin niin, että jos muutosta ja kehitystä halutaan, on siihen oltava valmis satsaamaan? Huomisen terveydenhuolto vaatii isojakin harppauksia, jos asiat halutaan tehdä toisin. Mikään ei muutu, jos teemme niin kuin aina on tehty. Esimerkiksi hiv-virukseen löytyi hoitokeinot, kun valtiot, tutkimuslaitokset ja lääkeyritykset tekivät paljon kehittämistyötä. Olisiko tämä ollut mahdollista ilman panostusta tutkimustyöhön?
Toki ylilyönneiltä ja vääriltä päätelmiltä ei valitettavasti vältytty aids-tematiikassa, kun seksuaalivähemmistöjä ja sairastuneita vaadittiin lääketieteenkin edustajien taholta eristettäväksi yhteiskunnasta. Tietämättömyys, pelot ja asenne olivat alkuun esteenä kokonaisuuden näkemiselle. Ehkä genomitiedossa kohtaamme samanlaista asennetta uutta kohtaan. Genomitiedon kehittyessä ja genomitiedon tullessa osaksi potilaiden hoitoa asiakasta kuunnellaan ja arvostetaan toivottavasti vahvasti. Hoitohenkilökunnan kouluttaminen eettisiin kysymyksiin ja arvostavaan potilasohjaamiseen vahvistaa kaikkien äänien kuulumista.
Eriarvoistuminen voi näkyä myös priorisoinnissa, jonka opettajat nostivat esiin. Priorisointia tapahtuu tänäkin päivänä hoitaja-/työntekijätasolla vastaanotoilla valittaessa ensin hoidettavia asioita, eikä kaikki priorisointi ole negatiiviseksi koettua. Priorisointi voisi genomitiedossa tarkoittaa myös, että niihin sairauksiin, joihin voidaan kehittää ennaltaehkäisyä ja hoitoja, voitaisiin satsata. Koko P5 -lääketiede lähtee ajatuksesta, että hoidetaan syitä eikä oireita.
Onko kaikilla tasa-arvoinen mahdollisuus päästä geenitesteihin, kysyvät opettajat?
Geenitestien hintalappu on halventunut jatkuvasti. Ehkä ensimmäiset laadukkaat testit ovat todella tarjolla vain osalle väestöä, kuten tutkimusryhmille. Voisi ennustaa, että yksityiset työterveyshuollon palveluntuottajat tarjoavat myös ensimmäisten joukossa asiakasryhmilleen testejä.
Ajatuksena on, että työkyky säilyy pitempään, kun työntekijät pitävät itsestään parempaa huolta. Geenejä ei voi muuttaa, mutta elintapoja voi. Tämän jälkeen eivät kuitenkaan kunnalliset terveyspalvelut voi jättäytyä pois tästä kehityssuunnasta, jos ja kun vaikuttavaa tietoa saadaan hoitojen tehostumisesta esim. farmakogenetiikan osalta, diagnostiikan kehittymisestä tai terveyden edistämisen osa-alueelle löytyy tehokkaita ja vaikuttavia prosesseja.
Kun kansanterveyteen vaikuttavia asioita on tutkittu, saataneen nyt vain yksityisesti otettavia laajoja testauksia myös julkiselle puolelle. Näin eriarvoisuus vähenee. Sitä ennen: kuka voi kieltää omasta terveydestään kiinnostuneita ihmisiä ostamasta ja tekemästä geenitestejä? Se voi lisätä tällä hetkellä eriarvoisuutta ja jopa terveyseroja omalta osaltaan, mutta tavoite on täysin päinvastainen tulevaisuuden terveydenhuollossa. Ketään ei olla jättämässä kyydistä pois.
Kukaan ei varmaan kiellä myös geenitestausten käyttöä, kun suunnitellaan sopivaa yksilöllistä lääkehoitoa syöpään sairastuneelle tai tutkitaan kaikille tiettyyn joukkoon kuuluvien seulontojen tarkentamista ja kohdentamista aikaistetuksi ihmisille, joilta löytyy perinnöllinen rintasyöpägeeni. Tasa-arvoa lisää myös se, että genomitiedon tutkimusta kehitetään, jotta terveydenhuollon menetelmät kehittyvät. Tästä hyötyvät kaikki.
Kuka määrittää, millaista on hyvä elämä?
Tämä on kai perimmäinen kysymys terveydenhuollossa. Terveydenhuollon toimijat ovat vallankäyttäjiä. Huomaamattaan he ohjaavat asiakkaiden käyttäytymistä ja tiedon tarvetta omilla tai yleisesti hyväksytyillä virallisilla linjauksilla.
Genomitieto – niin kuin aina uusien tutkimusten, seulontojen ja diagnoosienkin tulo – laittaa mietityttämään, mitä tutkimuksilla halutaan. Seulotaanko sairaudet ihmisten lokeroimiseksi? Tuleeko medikalisaatio lisääntymään tämän seurauksena? Johtaako geenitutkimusten kehitys jopa rodunjalostukseen?
Genomitiedon käyttöönotto tuskin lähtee siitä ajatuksesta, että esimerkiksi vammainen tai sairas ihminen olisi yhteiskunnallisesti vähäarvoisempi. Nykyään käytössä olevilla sikiöseulonnoillakaan ei haluta viestiä sitä ajatusta vaan tarjota ohjausta ja auttaa esim raskauden seurannassa ja synnytyksessä, kun tiedetään lapsen terveydentila.
Genomitiedon käyttöönotolla halutaan myös edistää terveyttä ja seuloa aikaisemmassa vaiheessa sairauksia ja tukea sekä kehittää hoitoa. Vaikuttavatko geenit halukkuuteen saada lapsi tietyillä riskeillä? Lisääkö tämä syntyvyyden laskua? Tämä kysymys oli myös esitetty pohdittavaksi.
Vauvatehtailuun, vauvamuotoiluun tai syntyvyyden vähenemiseen ei kuitenkaan avoimella genomitutkimuksella taida olla yhteyttä. Ne esiintynevät vain tieteiselokuvien dystopioissa. Tulevaisuuden tutkimusta onneksi ohjaavat lait ja avoin tiede, jotka tukevat eettistä päätöksentekoa. Eettiset asiat vaativat ajattelua ja aikaa. Siihen on tarjottava tilaa eri foorumeilla.
Kirjoittaja:
Mari Laaksonen
Lehtori
Tampereen ammattikorkeakoulu (TAMK)
mari.laaksonen@tuni.fi
050 4325951
Kommentit