Tämä 4-osainen blogisarja on tehty Tampereen ammattikorkeakoulun sotealan opettajien kehittämisaamupäivän tuotoksesta.
Blogin osien teemat:
Osa 1: Yhteiskunta
Osa 2: Tieto
Osa 3: Työntekijä
Osa 4: Asiakas, potilas, perhe
Osa 3: Työntekijänä genomitiedon äärellä yhdessä asiakkaan kanssa
Asiakkaasta tutkittu geeni- tai genomitieto tulee asiakkaalle takaisin hänen annettua näytteensä biopankkiin niissä tapauksissa, joissa näyte on lähtenyt lääketieteelliseen tutkimukseen ja tutkimustuloksista on jotain selvinnyt. Asiakas on antanut suostumuksen tiedon vastaanottamiseen takaisin. Näissä tapauksissa hän voi saada viestin tuloksista esimerkiksi kirjeitse.
Asiakas on myös voinut saada lähetteen genomitutkimukseen esimerkiksi selvitettäessä hänen farmakogeneettisiä ominaisuuksiaan jonkun lääkkeen osalta tai asiakas on voinut ostaa yksityiseltä geenitutkimuksia myyviltä yrityksiltä testin. Tällainen palautuva tieto tai geenitutkimustulos tulee terveydenhuollon työntekijän näkökulmasta joko hänen omasta työorganisaatiostaan tai sen ulkopuolelta, asiakkaan itsensä vastaanotolle tuomana tai tulevaisuudessa mahdollisesti sähköisiin järjestelmiin kirjoitettuna.
Opettajat nostivat esiin kysymyksen, millainen vastuu on organisaatioilla tai työntekijöillä hoitaa asiakasta genomiasioissa, jos genomidata ja tulokset tulevat asiakkaalle kyseisen terveydenhuollon organisaation ulkopuolelta. Täytyykö esimerkiksi julkisen terveydenhuollon tehdä se, mikä jää ”kesken” yksityisellä puolella tai erillisissä tutkimushankkeissa? Kenellä on vastuu hoitamisesta ja sen tiedon antamisesta, mitä tulokset merkitsevät vastaanottajan kannalta? Täytyisikö terveydenhuollossa laajemmin miettiä eri roolien työnjakoa, vastuita ja palvelupolkuja asiakkaan ohjaamiseksi eteenpäin?
Näitä opettajien pohtimia tärkeitä asioita on nostettu esiin myös kansallisen genomistrategian ehdotuksessa, joka tavoittelee selkeästi ja tehokkaasti genomitiedon hyödyntämistä. Se osoittaa myös toimenpiteitä ja tarpeita, joita on kehitettävä seuraavien vuosien aikana niin, että terveydenhuollolla on osaamista ja että ihmisellä itsellään on mahdollisuus parantaa terveyttään. Työnjaon selventäminen, koulutus, eettiset periaatteet ja hyödyntämisen mahdollistavat tietojärjestelmät ovat tärkeitä päämääriä. (STM 2015.)
Entä jos tuloksista seuraa useita käyntejä terveysasemalla – lisääntyykö ihmisten ahdistus ja kuka sitä hoitaa? Entä kuka välittää tiedon asianomaisen sukulaisille? Koskeehan tieto esimerkiksi perinnöllisestä rintasyövästä heitäkin.
Joudumme pohtimaan tilanteita, miten toimia silloin, jos asiakas ei halua kertoa tuloksista tai sukulaiset eivät halua kuulla niistä. Tämä läheisulottuvuus on genomitiedon erityinen piirre (Kääriäinen 2017). Asiakkaalle täytyy kertoa myös tiedon vaikutus sukulaisiin ja perheeseen. Tämä aiheuttanee isoja eettisiä kysymyksiä sekä organisaatioiden ja työntekijöiden välille että työntekijöiden ja asiakkaiden välille.
Terveydenhuollon eettisiä periaatteita kuten itsemääräämisen kunnioittamista, hyvän tekemistä ja oikeudellisuutta joudutaan pohtimaan koko ajan. Asiakkaiden ja heidän perheidensä kanssa keskusteleminen ja ohjaaminen jo ennen geneettisiä testejä voi vähentää eettisiä ongelmia (Beamer 2017).
Opettajat pohtivat hoitajan oman näkemyksen tai asenteen tulemista läpi ohjaustilanteessa poikkeuksena yhteisestä sovitusta tavasta. Annetaanko ylipäänsä asiakkaalle päätäntävalta siitä, haluaako hän tuloksia? Tai syyllistetäänkö tiedosta kieltäytyjät?
Opettajat vastasivat itse pohdintoihinsa yleisten eettisten periaatteiden kautta. Opettajat nostivat periaatteiksi ohjauksessa tasapuolisuuden ja ihmisarvoa kunnioittavan lähestymistavan, joita toivottiin ohjaustilanteisiin. Samoin sensitiivisyys tuotiin esiin. Sensitiivisyydeksi ajateltiin ohjauksen oikea-aikaisuutta, oikeaa tietoa ja sensitiivisesti etenevää (”kuulostellen etenevää”) ohjaustilannetta. Ohjauksessa olisi syytä olla realistisuus mukana, erityisesti muutostarpeita (ja tavoitteita) arvioitaessa. Tällöin uuden tiedon hyödyntämiselle annetaan parempia mahdollisuuksia asiakkaan elämässä.
Ohjaustilanteeseen kuuluu myös ymmärryksen varmistaminen. Tämä myös syventää yksilöllistä ohjausta, vaikka ohjauksen pohjana toimisivatkin ohjauspolun yleiset mallit. Jos asiakas tarvitsee eteenpäin ohjausta, on tämä hyvä tehdä selkeästi. Tietysti myös työntekijällä on itsellään oltava selvyys palvelutarjonnasta sekä muiden työntekijöiden rooleista. On pysähdyttävä miettimään, onko ohjaustilanne asiakas- vai asiantuntijalähtöistä.
Työntekijöiden työorganisaatioiden on myös mahdollistettava riittävät resurssit ohjaamiseen ja osaamisen turvaaminen. Opettajat nostivat esiin osaamisen tärkeyden esimerkiksi siinä, miten tunnistaa virheelliset tulokset ja tulkinnat. Opettajat pohtivat myös, kuuluuko tämä hoitajan ydinosaamisalueisiin?
Ehdotuksessa Suomen genomistrategiaksi esitetään kolme kohtaa, joissa korostuvat kaikkien terveydenhuollon tasojen tietotaito genomiikasta ja genomitiedon soveltaminen potilaiden hoidossa sekä palveluiden suunnittelussa. Genomistrategiassa tähdätään siihen, että lääkäreiden ja muiden terveydenhuollon ammattihenkilöiden peruskoulutuksessa genetiikan opetusta vahvistetaan läpäisyperiaatteella. Samoin järjestetään täydennyskoulutusta sekä arvioidaan eri ammattiryhmien tarve. (STM 2015.)
Tulevaisuudessa hoitajan osaamisalueeseen genomitieto kuuluu väistämättä: mm. seulontojen kehittyminen genomitiedon pohjalta, ennaltaehkäisyn uudet mahdollisuudet genomitestien luoman riskiarvioinnin pohjalta ja farmakogenetiikan vaikutus potilaiden lääkkeiden valintaan – näitä ei voi ohittaa missään hoitotyössä. Kouluttamalla terveydenhuollon henkilökuntaa varmistetaan, että tieto genetiikan ja genomiikan eduista saavuttaa asiakkaat, joita varten uusia menetelmiä on kehitetty (Calzone ym. 2010).
Opettajien pohdinnat jatkuvat blogisarjan viimeisessä osassa 4: Asiakkaan, potilaan ja perheen näkökulma.
Kirjoittaja:
Mari Laaksonen
Lehtori
Tampereen ammattikorkeakoulu (TAMK)
mari.laaksonen@tuni.fi
050 4325951
Lähteet:
Beamer, L. 2017. Ethics and Genetics Examining a crossroads in nursing through a case study. Clinical Journal of Oncology Nursing, 21(6): 730-737. https://cjon.ons.org/cjon/21/6/ethics-and-genetics-examining-crossroads-nursing-through-case-study Luettu 3.12.2019.
Calzone, K.A., Cashion, A., Feetham, S., Jenkins, J., Prows, C.A., Williams, J.K., Wung, S. 2010. Nurses transforming health care using genetics and genomics. Nursing Outlook, 58(1): 26–35. https://www.nursingoutlook.org/article/S0029-6554(09)00073-6/fulltext Luettu 4.12.2019.
Kääriäinen, H. 2017. Genomitiedon käytön eettiset näkökohdat: valjastetaanko genomitietoa terveydenhuollon tueksi liian nopeasti vai turhan hitaasti? Duodecim 2017(8): 769-770.
STM. 2015. Parempaa terveyttä genomitiedon avulla. Kansallinen genomistrategia. Työryhmän ehdotus 2015. Raportteja ja muistioita (STM): 2015: 24.
Kommentit