Terveiset Euroopan biopankkiviikolta!

Profitu lähti tutustumaan biopankkien uusiin tuuliin Euroopan biopankkiviikolle Lyypekkiin lokakuussa. Globaalissa tapahtumassa huomasimme, että yhtenäisiä linjauksia tarvitaan. Vain harvassa maassa lait ja suositukset ovat niin hyvällä mallilla kuin Suomessa.

Ammattikorkeakoulussa haluamme olla suunnan näyttäjiä ja kehittäjiä terveydenhuollossa, siksi koulutuksen tulee kulkea samaa matkaa työelämän kanssa tai mieluiten hiukan edellä.

Tulevaisuuden ennustaminen on toki vaikeaa nykyisen terveyden- ja sosiaalihuollon myllerryksessä, mutta on asioita, joiden voidaan kuitenkin ajatella tulevan väistämättä terveydenhuollon pariin. Yksi tällainen väistämätön suunta on genomitiedon tulo terveydenhoitoon. Tampereen ammattikorkeakoulun hanke Profitu, jossa ammattikorkeakoulumme profiloituu genomitiedon osaajaksi, auttaa tulevaisuuden terveydenhuollon työntekijöitä ymmärtämään ja käyttämään uutta geeneistä saatavaa tietoa asiakkaiden hyväksi.

Yksi osa jo tämän päivän terveydenhuoltoa on biopankkien rooli tutkimuskäyttöön kerättävien näytteiden kerääjänä ja tallentajana. Profitu lähti tutustumaan biopankkien uusiin tuuliin Euroopan biopankkiviikolle Lyypekkiin lokakuussa. Euroopan biopankkiviikko osoittautui globaaliksi viikoksi – osallistujia oli Euroopan lisäksi myös Japanista, Australiasta, Yhdysvalloista ja joistakin Afrikan valtioista.

Biopankkiviikon aikana huomattiin, että yhtenäisiä linjauksia tarvitaan. Vain harvassa maassa lait ja suositukset ovat niin hyvällä mallilla kuin Suomessa. Suositukset antavat yleisen linjan, mutta yksityiskohtaisia eroja on maiden välillä paljon. Biopankkiviikon aikana verkostoituessamme huomasimme, että koulutukselliset asiat olivat kovin uusia. Koulutuksen mukaan tuleminen biopankkien toimintaan ja laajemmin koko genomitietämyksen laajentamiseen huomattiin tärkeäksi.

Yksi kiinnostavimmista sessioista käytiin ”Etiikka caféssa”, jossa keskustelua pohjusti Tarton yliopiston genomikeskuksen tutkija Liis Leitsalu tuomalla esiin Viron käytänteitä tietojen palautumisesta biopankkinäytteiden antajille. Millaiset tulokset pitäisi palauttaa? Miten tietoa palautetaan? Kuka tiedon palauttaa? Onko ihmisellä oikeus saada tieto ja oikeus kieltäytyä tiedosta? Mailla oli hyvin erilaisia käytänteitä.

Yhdessä tutkimuksessa saatettiin uudelleen kysyä lupa eettiseltä neuvostolta ennen tiedon palauttamista. Osassa tutkimuksissa lähetettiin kirje näytteen antajille, jossa kerrottiin, että tehdyissä tutkimuksissa on löytynyt terveyteen vaikuttavia asioita, ja halutessaan tutkimukseen osallistuja saattoi olla yhteydessä tutkimuslaitokseen tiedon saamiseksi.

Eräässä kliinisessä tutkimuksessa, jossa lääkäri oli tutkijana, oli koettu velvollisuudeksi ottaa yhteyttä potilaaseen, koska lääkärin vala velvoittaa hoitamaan potilasta. Eräs keskustelija korosti, että tutkimukset näytteistä on fokusoitava niin tarkasti haluttuun tutkimuskohteeseen, että odottamattomia löydöksiä ei tule esiin.

Vaikka joukko ei yksityiskohdista ollut yksimielinen, on selvää, että eettiset asiat vaativat ohjeistusta ja osaamista. Keskustelussa nostettiin esiin myös yliopistojen velvollisuus lisätä yleistä väestön ymmärrystä ja biopankkien velvollisuus huomioida eettiset tekijät osana toimintaansa.

Myös Profitussa mietitään eettisiä kysymyksiä vahvasti osana hanketta. Tähän tarvitsemme näytteenantajien, työntekijöiden, opiskelijoiden, tutkijoiden ja organisaatioiden käsityksiä yhteisten linjojen löytämiseksi.

 

Mari Laaksonen
Lehtori
Tampereen ammattikorkeakoulu (TAMK)
mari.laaksonen@tuni.fi
050 4325951

 

Kommentit

Vastaa

Käsitellään kommentteja...

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *