Muisti ja arki –seminaarin työpajoissa osallistujat analysoivat haasteita ja voimavaroja muistisairaan ja omaisen elämässä sekä nostivat esiin kehittämisen kohteita ja uusia palveluideoita. Aiheeseen osallistujat johdattelivat kaksi tarinaa arjesta muistisairauden kanssa. Tarinat perustuivat arjen elinympäristöissä kerättyyn päiväkirja-aineistoon. Työryhmätyöskentelyn tuloksissa katsotaan eteenpäin kohti nykyistä paremmin tarpeisiin vastaavia palveluja ja laadukasta elämää muistisairaille ja omaisille. ASTe- ja Kampus-Sote –hankkeiden projektisihteeri Eeva Heikkilä tiivisti tulokset ansiokkaasti kolmen teeman alle: tieto, tukipalvelut ja verkostot sekä rajat ja roolit.
Tieto
Yksi seminaarin keskeisistä tavoitteista oli levittää tietoa muistisairaiden ja heidän omaistensa arjesta niin tutkimuksen kuin kokemustenkin avulla. Tiedon rooli nousikin työpajoissa esiin monella tavalla. Sekä omaisten että muistisairaiden tilanteissa ja pohdintaa herättivät tiedon eri muodot ja tiedon vieminen lähelle ihmistä. Tiedon tulisi olla helposti sisäistettävässä ja vastaanotettavassa muodossa, jotta siitä on hyötyä arjessa. Tiedon tuottamisen lähtökohtana tulisi olla asiakasnäkökulma ja tiedon tarpeellisuutta tulisi puntaroida erityisesti asiakkaan tärkeiksi kokemilla mittareilla.
Tieteellisellä tiedolla on keskeinen rooli muistisairauksien määrittelyssä ja niiden ennaltaehkäisyssä sekä niiden kanssa pärjäämisessä, sillä esimerkiksi muistisairaalla voi olla erilaisia ennakkoluuloja tai epäuskoa omaa pärjäämistä kohtaan, ja tieto voi näin ollen toimia turhia uskomuksia korjaavana. Tieteellisen tiedon lisäksi myös monenlaisella muulla tiedolla on merkittävä rooli muistisairaan ja omaisen arjessa. Erityisesti omaiselle on tärkeää tietää omat oikeudet ja velvollisuudet, joita esimerkiksi omaishoitajuuteen liittyy. Oikeuksiin kuuluvat myös erilaiset tukipalvelut, joista on usein tiedettävä ennen, kuin niiden pariin voi hakeutua. Informaalilla tiedolla nähtiin erityisen suuri rooli, ja vertaistukea sekä kokemusasiantuntijoiden roolia korostettiin. Muistisairaiden ja omaisten arjen esiin nostaminen ja konkretisoiminen auttavat myös muita samojen ongelmien kanssa painivia jaksamaan arjessa ja löytämään uusia keinoja arjen helpottamiseksi.
Tukipalvelut ja verkostot
Muistisairaan ja omaisen tukipalvelut ja verkostot nähtiin työpajoissa keskeisimpänä voimavarana arjessa pärjäämisen ja jaksamisen kannalta. Tukipalveluiden ja verkostojen rooli nähtiin monella tavalla, mutta keskeistä oli erilaisten sosiaalisten suhteiden luominen ja ylläpitäminen, arjen rutiinien jatkuminen sekä käytännön avun saaminen. Näihin tarpeisiin vastaavat eri palvelut ja muistisairaiden ja omaisten omat verkostot, mutta myös suurimmat kehittämistarpeet työryhmien mielestä liittyivät juuri tukipalveluihin ja verkostoihin. Yhden luukun tai yhden numeron idea nousi esiin monissa työryhmissä. Tämä kyseinen ”luukku” voisi siis neuvoa kaikkeen arkeen liittyvän suhteen, kuten vapaaehtoistyön osallistamiseen sekä erilaisten oikeuksien ja velvollisuuksien tunnistamiseen liittyen. Näin ollen arkea ei hankaloittaisi palveluiden pirstaleisuus ja käytäntöjen selvittäminen, vaan asiakkaan tarve kohtaisi paremmin erilaiset palvelut ja avun lähteen. Asiakkaan oma vastuu tiedon keräämisessä ja arvioinnissa ei näin ollen olisi niin suuri.
Keskeisiä ratkaisuja tukipalveluiden kehittämiseen tunnistettiin yleisellä tasolla. Teknologian hyödyntämistä palveluiden suunnittelussa osaltaan korostettiin, mutta osaltaan sitä kohtaan oltiin myös kriittisiä. Mahdollisuuksista oltiin kuitenkin samaa mieltä; teknologia tulee vain osallistaa tavalla, jolla se aidosti hyödyttää arkea eikä tuo vain lisää opeteltavaa. Myös erilaiset kotiinkuljetukset, esimerkiksi ruuan tai lääkkeiden, saivat kannatusta työryhmissä.
Rajat ja rooli
Erityisesti omaisen arkeen kuuluu jatkuvaa rajanvetoa sen suhteen, mitä omiin velvollisuuksiin kuuluu. On tärkeää jo alun alkaen olla selvillä käsitteistä; milloin puhutaan virallisista omaishoitajista ja milloin omaisista, jotka hoitavat muistisairasta omaistaan. Keskusteluissa nousivat esiin rajojen merkitykset. Rajojen tulisi olla osaltaan selkeitä niin, että niistä on helppo pitää kiinni, mutta niiden tulisi kuitenkin myös kyetä joustamaan yksilöllisten tarpeiden mukaisesti.
Muistisairaan ja omaisen arkeen liittyy paljon erilaisia pelkoja. Pelot voivat toisinaan olla samoja sekä muistisairaalla että omaisella, kuten esimerkiksi sairauden eteneminen tai oma jaksaminen. Pelot voivat kuitenkin olla myös erilaisia muistisairaan ja omaisen kesken, jolloin pelkojen kanssa saatetaan helposti jäädä yksin. Rajat ja pelot limittyvät toisiinsa; on tiedettävä, milloin haetaan apua ja mistä, ja mitä tapahtuu sitten, kun ei enää jaksa pitää huolta toisesta. Tuen vastaanottaminen tulisikin tehdä mahdollisimman helpoksi, jotta rajojen ylläpitäminen on mahdollista.
Yhteenveto
Sote-palvelujen kehittämisen yhteydessä korostetaan asiakkaiden tarpeita ja tarvelähtöisyyttä. Tarpeet eivät aina tunne sektorien tai toimialojen välisiä rajoja, minkä vuoksi niistä liikkeelle lähtevä kehittäminen saattaa tuoda yllättäviäkin tuloksia. Muisti ja arki –seminaarissa toteutettu päiväkirja-aineistoon pohjautuva työskentely voikin eräänä toimintamallina auttaa nostamaan esiin niitä kuormittavia tekijöitä ja voimavaroja, jotka jokapäiväisessä arjessa ovat merkityksellisiä.
Kommentit